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Le combat au quotidien de la courageuse petite Rachel.

Rachel a 3 ans, elle est née en décembre 2015 et a un frère jumeau Artur. Elle vit à Bouvignies avec ses parents, Sabine et Henri-Pascal, ses frères et sœurs, Alain, Lily, Gabrielle et Julie.

Depuis sa naissance, la vie de Rachel a été un combat quotidien contre la maladie. Notre petite Bouvignienne souffre du syndrome Pallister-Killian, maladie orpheline, avec des crises d’épilepsie et une diminution du tonus musculaire, l’impossibilité de s’asseoir ou de marcher.

Rachel est sourde mais appareillée. La semaine dernière, elle a subi une troisième opération pour une pose de drains.

Des malformations cardiaques ont été décelées à la naissance mais le problème semble résolu.

Elle a fait des bronchopneumonies à répétition avec stress respiratoire.

C’est dire si l’existence brève de Rachel a été marquée par la maladie mais entourée des siens,de leur amour et de toute leur attention permanente, grâce aux multiples soins dont elle est l’objet,notre courageuse petite fille"gagne en tonus, d’après la kiné qui vient deux fois par semaine, une fierté et un encouragement pour tous.

Bien sûr, certains soins sont couverts par la sécurité sociale ; cependant d’autres thérapies sont à la charge de la famille (thérapie Medek en Bretagne par exemple).

Les parents souhaiteraient également amener certains aménagements dans leur logement,adapter leur véhicule aux besoins de Rachel et de son fauteuil (il faut compter 8 à 10 000€).

Beaucoup de suivis ont lieu à Lille et nécessitent des déplacements ; le papa, chauffeur routier a pris un poste de nuit pour être plus disponible dans la journée.Toute la famille présente dans le village, grands-parents, tantes,sa marraine,son parrain..unissent leurs efforts pour aider Rachel.

Et si nous aussi, les habitants de son village et les autres, nous unissions nos efforts aux leurs pour un mieux être de cette courageuse petite puce qui force tant l’admiration pour sa détermination et celle de toute sa famille.

Voici le lien de sa cagnotte solidaire :
https://www.leetchi.com/c/pour-rachel-49058345

Publié le dimanche 5 mai 2019

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Bouvignies - Pour notre village - Janvier 2015

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